تقرير: 3 آلاف شخص مصابون بمرض الهيموفيليا بالمغرب

هبة بريس

على غرار المجتمع الدولي، تحتفل وزارة الصحة والحماية الاجتماعية، يوم 17 أبريل 2025، باليوم العالمي للهيموفيليا، الذي يقام هذا العام تحت شعار: “الولوج للجميع: النساء والفتيات ينزفن أيضًا”، وهو الشعار الذي اعتمده الاتحاد العالمي للهيموفيليا.

وبمناسبة الاحتفاء بهذا اليوم، تنظم الوزارة حملة وطنية للتحسيس، بالإضافة إلى ندوة علمية تجمع الأطراف والجهات الفاعلة المعنية بمكافحة اضطرابات تخثر الدم.

وتندرج هذه الحملة في إطار الجهود المستمرة التي تهدف إلى تعزيز التشخيص المبكر، وتوسيع نطاق الولوج العادل إلى العلاجات وتعزيز التكفل، خاصة بالنسبة للنساء والفتيات اللاتي يعانين من نقص الاهتمام باحتياجاتهن الصحية المتعلقة بهذه الاضطرابات غيرالمعروفة.

و يشكل الاحتفاء بهذا اليوم مناسبة للتأكيد على أهمية العمل المشترك في مواجهة هذا المرض، والذي يهدف إلى تجاوز التحديات التي تواجه الأشخاص المصابين بالهيموفيليا وأسرهم بشكل يضمن لهم حياة صحية وسليمة.

كما يروم التحسيس والتوعية حول مرض الهيموفيليا واضطرابات تخثر الدم الأخرى، وهي أمراض وراثية نادرة تؤثر على قدرة الدم على التخثر بشكل طبيعي.

ووفقًا للاتحاد العالمي للهيموفيليا، يعيش ما يقرب من 1 125 000 شخص مصاب بالهيموفيليا في جميع أنحاء العالم، 30% منهم فقط تم تشخيصهم وتلقوا الرعاية اللازمة،ط.

وتُعدّ الهيموفيليا من النوع “أ ” الأكثر شيوعًا، حيث تمثل 4 إلى 5 أضعاف حالات الهيموفيليا “ب”.

وتشير التقديرات إلى أن مرض الهيموفيليا يصيب ما يناهز 3000 شخصا بالمغرب، تستقبل المراكز المتخصصة في علاجه أزيد من 1000 مصاب منهم، حيث يستفيدون من خدمات التكفل والتشخيص والعلاج.

وبالنظر إلى التحدي الذي تمثله الهيموفيليا كمشكلة صحية عامة، تم، منذ 2010، إطلاق البرنامج الوطني للوقاية والتكفل بالهيموفيليا، والذي يهدف إلى تحسين التكفل بالمصابين، وقد أتاح هذا البرنامج تحقيق تقدم ملحوظ، تجلى بشكل خاص في إنشاء 17 مركزا متخصصا، تصنف ستة منها كمراكز مرجعية، وتوجد على مستوى مختلف المراكز الاستشفائية الجامعية؛ فيما يوجد 11 مركزا للقرب لعلاج الهيموفيليا على مستوى المراكز الاستشفائية الجهوية والإقليمية تتوفر على التجهيزات والمعدات لضمان التكفل وتعزيز كفاءات وقدرات مهنيي الصحة من خلال دورات تدريبية موجهة، بالإضافة إلى تحسين الوصول إلى الأدوية المضادة للهيموفيليا، الضرورية للحد من المضاعفات وتحسين جودة حياة المرضى.

ورغم هذه الإنجازات، فإن الحاجة لا تزال ملحة لمضاعفة الجهود، لاسيما فيما يخص اضطرابات التخثر الأخرى، كمرض “فون ويليبراند”، ونقص عوامل التخثر النادرة، واضطرابات الصفائح الدموية الوراثية، والتي لا تزال غير معروفة بالشكل الكافي وغالبًا ما تشخص بشكل متأخر، خاصة في صفوف النساء والفتيات.