“الهيموفيليا بالمغرب”.. مرض نادر ومعاناة صامتة تبحث عن تغطية صحية

هبة بريس – عبد اللطيف بركة

في سياق اليوم العالمي للهيموفيليا، سلط لقاء جهوي نظمته الجمعية المغربية لمساعدة المصابين بهذا المرض بمدينة أكادير،الضوء على التحديات التي لا تزال تواجه مرضى الهيموفيليا بالمغرب، وعلى رأسها ضعف التغطية الصحية وصعوبة الولوج إلى العلاجات المكلفة.

اللقاء، الذي انعقد مؤخرا بمدينة الانبعاث تحت شعار “التغطية الصحية أمل لمرضى الهيموفيليا”، جمع عددًا من الأطر الطبية والخبراء وممثلي المجتمع المدني وأسر المرضى، في محاولة لتوحيد الجهود من أجل تحسين جودة حياة هذه الفئة.

– مرض نادر.. ومعاناة مستمرة

الهيموفيليا، حسب الأخصائية في أمراض الدم بأكادير الدكتورة زكية هدان، هو مرض وراثي نادر ناتج عن نقص في عوامل تخثر الدم، خصوصًا العاملين الثامن والتاسع، ما يجعل المرضى معرضين لنزيف تلقائي أو مفرط عند التعرض لأي إصابة، حتى لو كانت بسيطة، وعلى الرغم من تطور العلاج وتوفره بشكل أفضل في المغرب، إلا أن المرض ما يزال يتطلب متابعة دقيقة وعلاجات باهظة الثمن.

– تغطية صحية محدودة لا تتعدى 1%

رئيس الجمعية المغربية لمساعدة المصابين بداء الهيموفيليا بجهة سوس ماسة، محمد أوشن، أوضح أن التغطية الصحية الحالية لا تشمل سوى 1% من المرضى، وهي نسبة اعتبرها “بعيدة عن الطموحات”، مطالبًا الوكالة الوطنية للتأمين الصحي بتوسيع التغطية لتشمل المرضى الذين يعانون من نسب عوامل تخثر أقل من 2% أو حتى 5%. كما دعا إلى تصنيف الهيموفيليا ضمن الأمراض المزمنة، بما يضمن دعما مستداما ومؤسساتيًا.

– قصص معاناة.. وأمل في المستقبل

من جانبه، استعرض الحبيب مقهور، والد طفل مصاب بالهيموفيليا، تجربته المؤلمة مع هذا المرض، مشيرًا إلى أن غياب التشخيص المبكر وارتفاع أسعار الأدوية شكلا عائقًا كبيرًا أمام أسرته، لكنه أشاد بدور الجمعية في مرافقة الأسر ومساعدتها على تجاوز العقبات، خصوصًا بعد توقيع اتفاقيات لتوفير الأدوية عبر صيدليات محددة وتوسيع التغطية الصحية.

– توصيات اللقاء: نحو تنسيق مؤسساتي أكبر

اللقاء اختُتم بتوصيات أكدت على ضرورة تنسيق الجهود بين الجهات الحكومية، والمجتمع المدني، والمؤسسات الصحية، لضمان استمرارية العلاجات وتوسيع نطاق المستفيدين من التغطية الصحية، في أفق تمكين مرضى الهيموفيليا من حياة كريمة وآمنة.

و الهيموفيليا ليس مجرد مرض نادر، بل قضية صحية واجتماعية تستدعي تحركًا وطنيًا شاملاً لضمان حقوق المصابين به في العلاج والرعاية. ومع تزايد الوعي والمبادرات الجهوية، مثل لقاء أكادير، يلوح الأمل في أفقٍ أكثر عدلاً لمرضى الهيموفيليا بالمغرب.