هبة بريس
تعيش أسرة الطفلة فردوس بوسرفان، مأساة كبيرة بسبب معاناة ابنتها مع مرض نادر مقابل صعوبة تأمين علاجه.
الطفلة فردوس, تخوض يومياً معركة شرسة ضد مرض نادر وخطير يُعرف بنقص المناعة الأولية (انعدام الغلوبولين المناعي)، الذي أرهق جسدها الصغير، وأثقل كاهل أسرتها المكلومة.
ورغم صعوبة حالتها، تنفّس الأمل في قلب عائلتها حين وافقت وزارة الصحة على توفير دواء “تيجيلين” (Tegeline) المعروف بفعاليته في علاج حالتها. غير أن هذا الأمل لم يدم طويلاً؛ إذ تم استبدال الدواء المقرر بآخر غير مناسب، مما أدى إلى تدهور حالتها الصحية بشكل خطير، وتضاعف معاناتها بشكل مقلق.
و تُطلق عائلة فردوس, اليوم, نداءً عاجلاً إلى الرأي العام والسلطات المعنية، وعلى رأسها وزارة الصحة، للمطالبة بالتدخل الفوري لإعادة صرف العلاج المناسب وإنقاذ حياة هذه الطفلة التي لا تطالب سوى بحقها في الحياة والطفولة الآمنة.
كما يناشد أهالي الإقليم المسؤولين بالتحرك العاجل، بعيداً عن الإجراءات الروتينية التي قد تكلّف حياة بريئة ثمناً لتأخر غير مبرر.
وتتساءل والدة فردوس، والدموع لا تفارق عينيها: “هل يُعقل أن تضيع حياة ابنتي بين الملفات والإجراءات؟ ألا تستحق فردوس، مثل باقي أطفال الوطن، رعاية صحية تليق بكرامتها؟”






فردوس تستاهل تعيش حياة عادية بحال أي طفلة أخرى
اللي وقع خاص يكون عبرة باش ما يتكررش مع ضحايا آخرين
البنية الصحية خاصها تكون فخدمة المواطن ماشي تزيد تعذبو
الأخطاء فالعلاج ممكن تكون قاتلة والسكوت عليها جريمة
الدواء المناسب هو حق ماشي امتياز ولا مزيّة من شي جهة
الأسرة ديال فردوس كتبكي بصوت عالي والمسؤولين خاصهم يسمعو
هاد الحالة كتقطع القلب وكتحطنا قدام واقع صحي كيحتاج بزاف ديال التغيير
كلشي خاصو يتجند باش نرجعو الأمل لعائلة فردوس